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闽西贫困学子带胶质瘤母亲求医经历

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发表于 2015-1-29 01:09:57 | 显示全部楼层 |阅读模式
闽西贫困学子带胶质瘤母亲求医经历
大家好,我叫刘辉元,来自福建省龙岩市武平县城厢乡东岗村,一个贫困的农村家庭。目前还在厦门大学读书,以下给大家分享一下自己这大半年带胶质瘤母亲求医经历:
2014.5.16在武平县医院做核磁共振检查,初步诊断 胶质瘤或淋巴瘤。入院检查前一天晚上头晕恶心呕吐一整晚。(之前做工地临时工每天日晒雨淋经常头晕,然后就吃一毛钱一包的头痛粉{含海洛因成分}休息一下就过去了,坚持不去医院做检查。)
                              
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2014.5.23 福建医科大学附属第一医院神经外科(全省最好)
当时主治医生是全福建省神经外科数一数二的林元相主任医生,还是我们武平老乡。当时林医生安排做了核磁共振等各项检查后,立即安排手术。林医生跟我们说他会非常小心地做手术,避开脑部功能区,能切的尽量切除,不能切的再根据诊断瘤子的属性进行放疗或者化疗。还说8年前有一个姓王的武平老乡也是胶质瘤患者,当时就是他主刀,到现在都还没有复发,跟正常人一样。当时我对胶质瘤这种病缺乏充分了解,只知道存活率极低,手术后复发是迟早的事儿,而且开颅手术风险极大,很可能导致瘫痪。而且之后的放疗化疗对于我母亲当时的身体素质来说,我没有信心。
       当时在医院神经外科还碰见了另一位武平老乡,他说他父亲也被查出胶质瘤。我们相互留了一个联系方式后,我就带着母亲出院了,他父亲有留下继续做手术,结果两个月之后(大概8月初),人就没了。而我是在12月中旬去上海华山医院的路上才得知这个消息,现在想想再看看现在的母亲,心情不是一般的复杂。
5.28福建医科大学附一.jpg
2014.5.29~2014.12.6 在福建医科附一医院出院回家后一直保守治疗
吃保健品、服用各种民间草头中药(麦冬等,甚至断肠草、红豆杉都吃过)。前间精神状态还不错,后期神经压迫厉害,睡眠质量非常差。
12.6下午母亲在菜地种菜,抡起锄头后左手左脚突然无力瘫倒在地,母亲用右手挣扎半天掏出手机打电话回家,父亲出来把母亲扶回家后,晚饭过后大概晚上20:30左右开始肌阵挛一直到第二天早上。第二天早上送往医院的时候,母亲整个人几乎都僵住了。
住院第四天,左手左脚才渐渐恢复知觉。我在12.9才在父亲电话中才得知母亲病情有多严重,泪水决堤当晚便请假,第二天赶回家。和哥哥商量后,决定由我带母亲前往上海华山医院神经外科就诊。
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2014.12.15~2014.12.16 上海华山医院神经外科
考虑到飞机起降的压差影响,我们选择动车。12.15早上,母亲从武平县医院出院,我独自一人带着母亲去龙岩转动车,直接前往上海华山医院转院。预约的12.16下午13:00~13:30上海华山医院神经外科专家王知秋医生的门诊。
12.15的晚上20:43动车抵达上海虹桥站,适逢表姐新店开张无法过来接我们,然后我在复旦大学的一个同学过来接我们到徐汇区一家之前订好的如家酒店入住。由于白天在动车上母亲没有胃口几乎没有吃东西,第二天早上身体极度虚弱,我打两次120急救叫救护车把母亲送至离宾馆最近的 上海市第六人民医院进行输液。 万万没想到,就算母亲是躺着进医院的,也还是照样排队,从挂号、医生看急诊、开药、交钱、取药、冲药、找位置输液,中间所有环节都是排队,从母亲进医院到输上液,整整有3个小时之久。当时就我一个人,不得以把母亲一人晾在一边,自己到处跑程序。回到母亲身边的时候,母亲迷迷糊糊,我把她叫醒后情绪极不稳定,两眼通红,哭着求我打电话给父亲和哥哥。我为不让父亲担心,声音哽咽着跟他说母亲没什么事。母亲一听顿时悲痛哭道:“明明很难受还说没事情……”。我把手机给母亲,她只对父亲重复一句话:“我想回家了……”,泪水从两颊缓缓流下……我脑子一片空白……
幸好没多久后我同学和另一个上海的朋友赶过来,帮我看着母亲,我好去跑各项程序。14:15,已经过了预约的特色专家门诊时间,但我还是叫了120把母亲接到静安区华山医院,很巧的是,排队挂号还是挂到了原来预约的那个 王知秋医生,当时16:00左右,是最后一位门诊病号。排上队看门诊的时候,母亲经过输液精神状态又好一些了,医生看后没说3分钟,开了个核磁共振预约单让我们做完后下周二12.23再去找他。没等我们问其他情况,我们就出去了,也没安排我们住进医院。等我跑完程序,能预约到的最早的做核磁共振的时间也已经是下周四12.25,简直扯蛋。。。
表姐过来帮忙照看着母亲输液,喝了一碗热粥后精神状态好一些,联系各家医院都没有病床可住,遂决定先到表姐住所附近宾馆住下。第二天早上母亲精神状态还不错,她说坚持说想回家,便马上订了能赶上的最早的一班飞机,11:20到13:30抵达厦门,哥哥前一天晚上赶到厦门,第二天在机场接我们一起回龙岩。
回到家后,当天晚上母亲便又癫痫肌阵挛发作,第二天也是。心力交瘁。
不甘心,找朋友加上海同乡会的QQ群,多方打听才得知在上海同济医院神经外科有个医生恰好是龙岩上杭人,邱永明专家医生,算是老乡。问到手机号后不敢打电话,只能短信简单描述状况病情,问到邮箱后将片子等信息发给邱医生。第二天下午他打电话过来说下周六12.27他一整天都在龙岩市第一医院,让我把片子最好我母亲人也一起带过去给他看。

2014.12.25龙岩二院肿瘤科陈主任
       龙岩二院的肿瘤科陈主任刚好是武平老乡,村子里有个肺癌晚期的嫂子吃他给的药一个多月后复查发现瘤子已经消失了。遂在其家人建议下,我哥和我爸带我妈先到龙岩二院找到陈主任,住下做核磁共振,准备用提莫唑胺。
2014.12.27龙岩一院神经外科邱永明医生
在龙岩二院做好核磁共振后马上将片子带到龙岩一院找到邱医生,他建议尽快手术,有30%的可能性会瘫痪,他主刀的话最早能安排在2015.1.10左右。
回到龙岩二院跟陈主任说我们家人一致决定做手术,那天周六陈主任不用上班,一听到我们的决定马上赶回医院,将拍的片子看了一眼后,马上跟我们说,不用做了,这个要做手术纯粹就是骗手术费的。我把爸爸和哥哥一起叫到陈主任办公室,足足听他说了近两个小时。“从肿瘤内科的角度来说,做手术有两个目的:一是延长生存期,二是改善生存质量。现在瘤子已经很大了,根本不可能切干净,没切干净跟没切其实是没差的。这样的状况做手术不瘫痪是奇迹,就算真没有瘫痪,手术后的放疗化疗,以你母亲现在的状态,生存质量是很差的,能撑过去的可能性很小。从这两来看,做手术在这两方面的目的效果上都不佳,还不如不做。开颅手术一做,后面的情况便无法控制了,万一手术中来个大出血,你总不可能不做了吧。这不是给你母亲一个交代,而是完全不理智地将整个家庭拖入深渊。寿终正寝是最好的结果,不要试图去干预命运的安排……”说到我们有种莫名的释然,背后却是莫名的绝望……
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2015.1.13至今  服用沈氏中药
从龙岩二院出院后,爸爸和哥哥将母亲接回家,我则回到学校继续上课完成学业。每天完全无法学习,除了转移注意力给自己减减压外,便网上搜寻各种胶质瘤相关资讯。抱着自己坚定的信念,总会别的办法。我在一脑瘤声动力光动力群里面看到如下聊天消息,于是找到了沈医生……

发邮件

多方求证

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从1.13下午拿到药便开始服用,第二天精神好一些,晚上睡眠质量明显改善。第三天开始,精神状态持续变好,干脆甘露醇都没有挂了,一直到现在第12天,就轻微癫痫发作过两次。之前是上午挂甘露醇,下午便又肌阵挛,晚上无法入睡,食无胃口,整个人就跟只病鸭子一样。

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现在是2015.1.27  00:07,我在家中在自己的笔记本电脑前坐了整整一晚上,一边回忆一边找之前的一些资料记录一边码字……
       看完各位有什么感受吗  呵呵
1.     不论做什么决定,一定要理智,不要人云亦云,自己去想办法求证,理智判断。
2.     钱不重要,只要人还在,其他无所谓了
3.     估且再花两分钟对比一下,西医手术和中药费用:省三甲医院做个开颅手术加第一期放疗化疗至少10w以上,效果因人而异,需要很强的身体素质,不管是病人还是病人家属。 沈氏中药一个月4k,最重要的第一年就算全年365天喝,4k*12=4.8w.   效果的话,至少对我母亲对我家庭而言,称神药都不过分。
4.     以上所有,仅供参考。大家理智判断,做出对自己对家庭最正确的决定。

好了,先不说了,明早还要赶动车回厦门,之后有空再给大家分享一下我母亲的康复进展吧。晚安。  
本人QQ827985659,欢迎交流讨论。
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